vrijdag 26 juli 2013

In het zonnetje: Eressea Vergeet ME Niet glossy:

Lees alles over de Vergeet ME Niet glossy op:









Vergeet ME Niet glossy
Na een online inzage exemplaar op me-gids.net op 12 mei van dit jaar, is het vanaf vandaag ook mogelijk de “Vergeet ME Niet” glossy via bol.com te bestellen en hem dus als echt blad op jedeurmat te krijgen.

Hier vind je meer informatie!

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-103.html

Er is zowel een zwart/wit exemplaar (met kleurencover) als een full color versie, die iets duurder is.
 

Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de totstandkoming van de CBO richtlijn en wordt de CGT/GET mythe ontkracht door Frank Twisk. Tevens wordt stilgestaan bij de laatste stand van de wetenschap, die de biomedische aard van deze ziekte onderstreept, maar helaas nog maar weinig in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk doordringt. Dat er mede hierdoor nog veel misgaat bij arbeidsongeschiktheidskeuringen, wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid toegelicht. Ook is er aandacht voor twee belangrijke boeken over ME. Mirande de Rijke vertelt over haar ziekte, de totstandkoming van haar boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke" en over het burgerinitiatief Groep ME-Denhaag dat zij is gestart. Kees Kooman beschrijft waarom een journalistiek boek ("Gebroken leven") over ME zo hard nodig is.


 

Getting somewhere


Foto gemaakt @ Zandvoort
2012-10-14

maandag 1 april 2013

Winactie op komst...

 
Hou de Details by D. blog in de gaten!
 
Zoals beloofd hebben de winnaars van mijn blogactie hun cadeautjes inmiddels ontvangen. Ik vond het ontzettend leuk om anderen blij te kunnen maken met een kleinigheidje. Daarom komt er binnenkort een nieuwe actie waarbij je kans maakt op het winnen van een leuk verassingspakketje!
 
 
 
   

Speciale vermelding voor winnares Monique die wat later als gepland haar pakketje ontving maar daar zo reuze blij mee was dat ze een erg leuk stukje schreef op haar eigen blog:

                                                http://lossedraadjes.blogspot.nl/






Neem eens een kijkje bij deze creatieve kanjer die wat mij betreft de touwtjes heel goed in handen heeft! Ook schrijft ze geweldig vermakelijke columns voor de LeesME het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging.


woensdag 27 maart 2013

Een nieuw jaar, een nieuw tijdperk?



Een nieuw jaar, een nieuw tijdperk:  Met 30 ligt de wereld aan je voeten?

 

 
Allereerst wens ik mijn lezers een gelukkig en liefdevol nieuw jaar en dat 2013 maar voor een ieder vele lichtpuntjes mag brengen. Of het nu januari, maart of een verdwaalde winterweek in de lente is, Happy new year guys! Kijk niet gek op als ik in mei nog bij je kom aanzetten met kerstcadeaus. Niet omdat ik niet aan je gedacht heb met kerst of niets liever had gewild dan een cadeautje onder je boom te droppen maar mijn lijf had andere bezigheden. Dat feestbeest van een ME viert ook gewoon tijdens de drukke decembermaand met me mee, die party is non stop aan. December was ooit mijn meest favoriete maand. Toen gezondheid nog vanzelfsprekend was en feestjes niet lang genoeg konden duren. Daarna werden de feestdagen mij ieder jaar iets teveel en uiteindelijk zie je zelfs tegen de maand op omdat het zo druk en chaotisch is. Mijn lijf kan daar allemaal niet meer aan meedoen maar mijn geest wil dat traditiegetrouw nog altijd wel, dus dat brengt veel teleurstelling en verdriet met zich mee. Afgelopen decembermaand stond mijn dertigste verjaardag op de kalender. Die ik overigens nog steeds niet gevierd heb, net als die van het jaar ervoor en ook het jaar daarvoor. Maar hij staat nog steeds op mijn 2 do lijstje voor dit jaar! Verassend genoeg was de dag die de drie nul op mijn teller bracht een van de leukste dagen sinds eeuwen (sinds ik ME heb en dat voelt als een stenentijdperk). Normaal gesproken brengen verjaardagen als je ME hebt een soort rouwstemming met zich mee. Zo van fuck weer een jaar naar de klote, een moment van reflectie en confrontatie wanneer je merkt dat je net ietsjes meer moeite hebt met de kaarsjes uit te blazen dan dat jaar ervoor en dat in the heat of the moment  je wens-moment al voorbij is voor je er erg in hebt.  Ach je wens was toch al bekend bij de commissie van verjaardagskaarsjes.  Zo’n dertigste verjaardag zie je natuurlijk al even aankomen, daar probeer je je mentaal op voor te bereiden. Mocht je ontwijkinggedrag vertonen dan schromen de mensen om je heen niet om het je lekker in te wrijven. Daar was ie dan, mijn laatste dag als twintiger. Er viel de dag een soort deken van rust over mij heen. Laat maar komen.
 

Het eerste wat ik las toen ik jarig wakker werd was het overlijdensbericht van de Denise de Hoop. Mijn naam en lotgenoot die zo dapper haar strijd heeft gestreden. Dat nieuws hakte als een scherp mes recht door mijn brainfog heen. Vervolgens riep mijn vriend vanaf beneden of ik in staat was te ontbijten. Mijn maag keerde zich om van het nieuws dat ik net had gelezen, maar ik riep dat ik honger had en eraan kwam. Mijn vriend kennende wachtte er een broodjes uit de oven ritueel op me en dat kon ik natuurlijk niet afslaan. Ik was nog maar net als dertiger mijn bed uitgekropen langs een spoor van rozenblaadjes en werd vervolgens in mijn paarse fleecevest en just out of bed look op super schattige wijze door mijn Labrador Retriever ten huwelijk gevraagd. Namens mijn vriend uiteraard. Ik schrok zo dat ik niet eens een fatsoenlijke ‘Ja’  kon uitbrengen maar stamelde dat ik mijn tanden nog niet had gepoetst. En tanden poetsen is nogal een liefhebberij van mij. Mijn eerste ochtend als dertiger, op mijn ME’st, zonder mijn tanden te hebben gepoetst  was ik blijkbaar leuk genoeg om ten huwelijk te worden gevraagd. Die dertig dat beloofd wat man! Verder ben ik die dag ontzettend verwend ondanks dat ik het niet gevierd hebt. Bedankt lieve mensen! Het was daarnaast ook erg prettig om ook eens een leuk nieuwtje te brengen van onze kant naast al het babyboomgeweld, trouwerijen en dergelijke feestelijke aankondigen op de social media. De datum? De bruiloft? Een jurk? Ik moet er nog even niet aan denken. Ik ben verloofd en dat is al een cadeautje op zich.

 


 

We zijn bijna vier maanden verder en ik ben nog niet eens in de gelegenheid geweest een passende ring uit te zoeken bij een juwelier laat staan dat er trots mee heb kunnen showen. Het staat op de planning. Een denkbeeldige lijst waar jij als lezer misschien ook wel deel van uit maakt. Kraamvisites, in te halen housewarmings, huwelijken of verjaardagen ze staan er allemaal op. Hoewel mijn nog uit te delen cadeaucollectie op zolder bijna museumwaardig begint te worden heb ik zelf verder bedroevend weinig weg te geven de laatste maanden. Het gaat allemaal niet zo goed met mijn lijf en dat is nogal een understatement. De ijstijd valt me zwaar en het is voor mij dan ook echt overwinteren onder een stapel fleecedekens, met mijn oorwarmers en warmtezakken. De kou verkrampt me, zuigt het leven uit me en luchtiger kan ik het niet maken. De sneeuw buiten maakte het uitlaten van Auk een ware expeditie.
 

Hoewel ik ontzettend kan genieten van het prachtige landschap, is het ook verdomd lastig mezelf staande te houden in die witte zooi en bevind ik me met een stuiterbal aan de lijn ook echt op glad ijs. Veel extra pijn in spieren, gewrichten en zenuwen en nog langer de tijd om mijn lijf te laten herstellen (voor zover mogelijk). Dit alles komt mijn 2do lijst niet ten goede. Ik doe het hoog nodige om mezelf, hond en verloofde te verzorgen en zelfs daar loop ik nog achter de feiten aan. Mijn moeder is mijn reddende engel en doet enorm veel voor ons. Wat ik kan doen op een dag is nog maar zeer weinig en ik heb overal hulp bij nodig. Mijn bloed stroomt voor geen meter en daardoor komt bijna alles in mijn lichaam zuurstof te kort. Mijn klachtenlijst die in de afgelopen 7,5 jaar al behoorlijk gevuld is weet zich toch telkens weer te vernieuwen. Mijn vriend en ik hebben al weer de nodige ziekenhuis-dates op ons naam staan. Bezoeken aan artsen en onderzoeken, dat zijn onze er op uit momentjes samen. We proberen er het beste van te maken en dat lukt ons aardig.
 
Mijn schoonvader heeft een ontzettend heftige stamcel-transplantatie achter de rug. Dat doet veel met je. Vooral als je niet de steun kan geven die je zou willen. Ziek is mijn schoonvader al jaren, maar de afgelopen maanden is hij volop de strijd aangegaan met die klere-beesten in zijn lijf. Ik herken veel van mezelf in hem. Hij heeft naast de ziekte van Kahler ook al jaren de ziekte van Lyme. Daarmee was hij net zo onzichtbaar als mijn ME, had hij net zoveel vraagtekens en was ook hij al jaren aan zijn lot overgelaten. Maar botkanker, dat is me er eentje hoor! De naam alleen al doet bij mensen het kippenvel rijzen. Kahler gooit je gemiddelde brievenbuspost omhoog. Kahler opent deuren. Kahler maakt behandeling mogelijk. Kahler brengt eindeloze chemo’s met zich mee. Kahler is een grote klotezooi! Het jaar was nog maar net begonnen en daar ging hij dan, in quarantaine! Afgezonderd in een steriele maar op een ruime hotelkamer lijkende privé zaal met flatscreen en laptop. Best VIP hoor! Al deed de deur me denken aan het huis van bewaring. Samen met mijn schoonmoeder heeft hij het geflikt en gaan ze het de komende maanden ook flikken.
Met support van ons waar mogelijk, want ook daarin zijn wij beperkt door mijn lijf vol onzichtbare beessies. Het moet bizar zijn om opeens zoveel aandacht te krijgen van mensen puur omdat je een kanker diagnose aan je ziekte-CV mag toevoegen.  Ik heb daar zelf ook aan meegedaan, overdosis kaarten gestuurd en porties eten en knuffel gebracht. Maar niet uit medelijden of om kanker. Maar omdat ik vond dat mijn schoonvader er gewoon recht op had en ik het hem meer dan ooit gunde om eens de privileges te ervaren die men krijgt als je ‘echt’ ziek bent. Ik ben trots op mijn schoonouders en vind het stiekem wel heel cool dat ze nu een van de beste behandelingen hebben gepakt die er te pakken viel. Al viel er ook een zak goede stamcellen vlak voor de transplantatie. Dat is iets wat wij allen moeilijk kunnen verkroppen. Hoe kun je zoiets laten vallen? En hoe is het überhaupt mogelijk dat het kan vallen. Die zak met al die goede cellen, die krijgen we niet meer terug. Maar afgelopen weekend zag ik sinds tijden weer eens een heel klein stukje van mijn oude schoonvader terug. Geweldig! De kleine momenten in het leven, zorg dat je ze blijft zien mensen!
 
 

 Mij zul je hier niet zo vaak zien als ik zou willen. Daar ga ik geen excuses voor maken. Schrijven vraagt veel energie en creativiteit van me. Schrijven zie ik als een uitje. Op z’n tijd wanneer mijn lijf het mogelijk maakt en ik er plezier in kan beleven, zal ik hier wat neerkrabbelen. Ook al heb ik een behoorlijk saai en beperkt leven, volgens een bevriende schrijfster waar ik enorm tegenop kijk heb ik genoeg leuks te vertellen. Of de rest van de wereld die mening deelt, dat interesseert me eigenlijk niet zo. Ik ben dertig, de wereld ligt nu aan mijn voeten. Ik heb een man die op zijn knieën voor me is gegaan en een hulphond die mijn voeten warm houdt.. whats next?!
 
 

donderdag 22 november 2012

Let op: u nadert een 30 km zone!

Donderdag 15 november 2012

 Na een jaar en acht maanden gebruik te hebben gemaakt van een rolstoel, krukken en  een opgelapte benenwagen snakte ik naar een vervoersmiddel die mij verder dan de hoek van de straat kon brengen. Met alle liefde hebben mijn vriend en ouders heel wat vrije uurtjes voor mij opgeofferd om mij naar plaats van bestemming te brengen. Dankbaar maar met gemengde gevoelens, afhankelijkheid went immers nooit. "Wanneer de vrijheid oprukt kan niemand haar stoppen”, dat is de quote die denkbeeldig op mijn koelkast zat geplakt. Terwijl de zomer aan me voorbij kroop in afwachting op mijn WMO aanvraag, kwam uiteindelijk de (verwachtte) afwijzing van de gemeente behoorlijk rauw op mijn dak. Na de teleurstelling en frustraties hiervan te hebben verwerkt kwam het volgende dilemma. Waar investeren wij een klein kapitaal in, wat is wijsheid? Een scootmobiel zou misschien lichamelijk een voor de hand liggende optie zijn, maar geestelijk voor mij nog een stap of zes te ver. Ik zag mezelf er niet in zitten, laat staan rijden en al helemaal niet op openbaar terrein of door de H&M. Toen ik mezelf tijdens een proefrit in de weerspiegeling van het raam zag was ik overtuigd, een scootmobiel is gewoon zó niet sexy! Daarnaast voelde ik me ook totaal niet happy in dat ding. De verkoper bevestigde nogmaals dat het imago van die dingen nou eenmaal niet hip te krijgen is. Nu is het hebben van ME en de beperkingen die het met zich meebrengt alles behalve hip & sexy. Als je als 29 jarige een geraniumtijdperk van bijna twee jaar op je naam hebt staan dan ben je meer toe aan een programma als “Pimp My Ride”.
 Ik vond dat ik na mijn slechte staat het verdiende om een vervoersmiddel te besturen, volledig opgeknapt en gepimpt. Waar mijn leeftijdgenoten elke dag staan fileflirten in hun nieuwe leasebakken hoopte ik op z’n minst om bij het stoplicht naast de scholieren op hun Italiaanse Vespa’s te kunnen shinen met mijn Italiaanse designspiegel, retro koplamp en hippe boodschappenmand. Voor mij nog geen verstandige en oubollige driewieler met een grijs matje onder m’n voeten (scootmobielers no offence!), maar een hippe elektrische step met retro look en sportieve opstap.

Kick off: No.14 Details by D.

WOENSDAG, 14 NOVEMBER 2012 
“Het belangrijke in het leven is niet de triomf, maar de strijd, het essentiële is niet om te hebben gewonnen maar om goed te hebben gestreden" 
- Pierre (Baron) de Coubertin
 
Schrijven was ooit een hobby van me, of eigenlijk beschouwde ik het als een vanzelfsprekende handeling. Artikelen, verslagen en/of columns ik schudde ze losjes uit mijn mouw. Tot de neurologische aandoening ME als een bom insloeg in mijn lichaam en daarna zowel lezen als schrijven een ware strijd werd. Opeens had ik meer dan ooit om over te schrijven, zoveel om voor te schrijven maar bleef helaas jarenlang hangen in een writer’s block. Dat klinkt wat stoerder dan de eigenlijke allesoverheersende brainfrog die rondspookt in mijn hoofd en mijn hersens bewolkt met dikke mist. Dit in combinatie met mijn perfectionistische eigenschappen en het onvermogen tot loslaten hebben mij er eerder van weerhouden om mijn gedachtes op papier te zetten en de wereld in te strooien. Daarnaast stel ik ook mijn column-hero Kim Friesen aansprakelijk, zij heeft met het entertainmentgehalte in haar columns de lat voor mij wel extreem hoog gelegd. Aangezien ik daar niet overheen kan en wil gaan heb ik besloten om denkbeeldig het stof van mijn kicksen te blazen en eens een schot te wagen. Schiet en wie weet raak ik een paal, met buitenkant voet de lat of wellicht het doel? Deze woorden zijn mijn warming up, de voorbereiding op een oefenwedstrijdje in de vorm van een blog.